ACTIF Santé, une association qui innove
L’association ACTIF Santé a été créée en 2002 pour aider les patients à faire face aux effets secondaires des traitements du VIH. Les membres de l’association ont développé une expertise patient sur les traitements, ils ont été confrontés à de nombreuse infections opportunistes dont les MNT.
Les compétences acquises peuvent ainsi être transférées aux malades d’autres pathologies. C’est pourquoi ACTIF Santé propose des outils pour la communauté des patients vivant avec une mycobactérie non tuberculeuse.


C’est pourquoi nous avons développé des partenariats avec la grande association de patients américaine NTM ir et nous travaillons au niveau européen avec l’association de patients NTM UK au Royaume Uni.
L’évolution de la prise en charge signifie un nouveau parcours de soins, dans d’autres services, avec d’autres médecins plus « traditionnels ». Fini le cocooning et la relation de partenariat très particulière établie avec les équipes VIH.
Pour accompagner ces patients, il devient nécessaire de développer une nouvelle expertise dans de nombreux domaines, et ainsi de regrouper des malades de tous horizons et de partager ensemble les savoir faire.
C’est pourquoi en 2018 ACTIF Santé s’est ouverte à toutes les maladies chroniques en inscrivant cette nouvelle orientation dans ses statuts et en travaillant avec de nouveaux volontaires qui vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques . Les nouveaux statuts d’ACTIF Santé.
ACTIF Santé à une longue expérience militante pour défendre les droits des patients, elle c’est fortement impliqué dans les dispositifs de démocratie en santé ; les COREVIH.
Également, fort de son expérience de plaidoyer pour l’accès aux thérapeutiques, ACTIF Santé a développé des programmes de formation pour les Représentant des Usagers. L’association a obtenu l’agrément du ministère par Arrêté du 4 juillet 2017.
ACTIF Santé a animé plusieurs formations de démocratie en santé en utilisant des outils de l’intelligence collective et des plateformes collaboratives.