Centre de Ressources et d’Informations Patients sur les infections pulmonaires à MNT

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l’association ACTIF Santé

ACTIF Santé, une association qui innove

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L’association ACTIF Santé a été créée en 2002 pour aider les patients à faire face aux effets secondaires des traitements du VIH. Les membres de l’association ont développé une expertise patient sur les traitements, ils ont été confrontés à de nombreuse infections opportunistes dont les MNT.

Les compétences acquises peuvent ainsi être transférées aux malades d’autres pathologies. C’est pourquoi ACTIF Santé propose des outils pour la communauté des patients vivant avec une mycobactérie non tuberculeuse.

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https://www.ntmpatientcare.uk/

C’est pourquoi nous avons développé des partenariats avec la grande association de patients américaine NTM ir et nous travaillons au niveau européen avec l’association de patients NTM UK au Royaume Uni.

L’évolution de la prise en charge signifie un nouveau parcours de soins, dans d’autres services, avec d’autres médecins plus « traditionnels ». Fini le cocooning et la relation de partenariat très particulière établie avec les équipes VIH.
Pour accompagner ces patients, il devient nécessaire de développer une nouvelle expertise dans de nombreux domaines, et ainsi de regrouper des malades de tous horizons et de partager ensemble les savoir faire.
C’est pourquoi en 2018 ACTIF Santé s’est ouverte à toutes les maladies chroniques en inscrivant cette nouvelle orientation dans ses statuts et en travaillant avec de nouveaux volontaires qui vivent avec une ou plusieurs maladies chroniques . Les nouveaux statuts d’ACTIF Santé.

ACTIF Santé à une longue expérience militante pour défendre les droits des patients, elle c’est fortement impliqué dans les dispositifs de démocratie en santé ; les COREVIH.

Également, fort de son expérience de plaidoyer pour l’accès aux thérapeutiques, ACTIF Santé a développé des programmes de formation pour les Représentant des Usagers. L’association a obtenu l’agrément du ministère par Arrêté du 4 juillet 2017.

ACTIF Santé a animé plusieurs formations de démocratie en santé en utilisant des outils de l’intelligence collective et des plateformes collaboratives.

Finalité de traitement des données collectées

ACTIF SANTÉ
9 rue Mathurins Régnier 75015 Paris

Association loi 1901 J.O du 01/03/03   N° Siret 44830115000075
Association agréée « Représentation nationale des usagers du système de santé »

1. FINALITÉ
Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé pour les finalités des traitements suivants :
– envoie de la newsletter
– informations sur les nouvelles actions de l’association

2. DESTINATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Les données collectées seront communiquées aux seuls destinataires suivants : responsable du traitement désigné par le conseil d’administration . En aucun cas ces données ne seront partagées ou cédées ou vendues à des tiers.

3. DURÉE DE CONSERVATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Les données collectées seront conservées pendant la durée prévue par le responsable du traitement (un an après la fin de non renouvellement de votre accord)

4. RECTIFICATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Droits des personnes concernées Vous pouvez accéder aux données vous concernant et en obtenir une copie(article 15 du RGPD), obtenir la rectification de données inexactes ou incomplètes(article 16 du RGPD), vous opposer au traitement de vos données dans les conditions prévues par l’article 21 du RGPD etobtenir l’effacement de celles-ci dans les conditions prévues par l’article 17 du RGPD. Vous disposez dans certains cas d’un droit à la portabilité (article 20 du RGPD)et à la limitation du traitement dans les conditions prévues par l’article 18 du RGPD.6.RéclamationSi vous estimez que le traitement de vos données effectué par nous constitue une violation du RGPD, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNPD(www.cnpd.lu).