Voici le témoignage de Justine, il reflète les difficultés rencontrées pour vivre avec une maladie à mycobactérie non tuberculeuse. Vous aussi vous pouvez témoigner en nous envoyant votre texte.
Bonjour, Justine, 59 ans, j’habite à Paris depuis plus de 20 ans.
Pendant quelques années, des rhumes, bronchites à répétition (divers traitements avec ou sans antibiotiques) et fin octobre 2017, ça se complique : douleurs thoraciques fortes => direction la radio. Diagnostic : infection pulmonaire à droite. Traitement 14 jours Augmentin (en comprimés) et tout rentre dans l’ordre… ou presque, car le scanner thoracique n’est pas si bien que ça => orientation vers pneumologue.
Mi-décembre, 1ère visite pneumologue => images du scanner avec traces (infection ou cicatricielles ?) et dilatation des bronches (DDB) avérée. Au passage on me demande de surveiller mon poids, car je serais « toute menue ». Scanner de suivi à faire et direction ORL pour la recherche de reflux gastro-œsophagiens – ce sera RAS pour les RGO et l’ORL demande un scanner des sinus.
Fin décembre (au retour d’un Nouvel an en Italie) très gros rhume avec toux et mal partout : allez un autre antibiotique et ça repart !.
Mi-janvier : 2ᵉ visite pneumologue avec mes « albums photos » scanners des poumons et des sinus. Sinus : tout va bien, mais au niveau des poumons : pas terrible, encore et toujours des traces d’infection ou cicatricielles ? DDB confirmée. On se donne du temps (avec conseil de prendre du poids) et prochaine visite en mars avec scanner de contrôle.
On commence quand même à me susurrer qu’il faudrait peut-être envisager un traitement de plusieurs antibiotiques pendant plusieurs mois.
Février : c’est LA bronchite qui dure plus de 2 semaines. Un nouvel antibiotique et ça va repartir, mais besoin de temps pour récupérer la forme mais pas les kilos.
Mi-mars : 3è visite pneumologue … qui ne sera « pas contente du tout » : scanner moche (des vilaines images de bronchiolite), j’ai encore perdu du poids et je suis encore « enrhumée bronchitée » au moment de la visite. Donc un autre antibiotique et planification d’une fibroscopie bronchique (en avril) car « ça suffit : trop de rechutes malgré différents antibiotiques »
Juin 2018 : diagnostic suite à la fibroscopie bronchique : une infection pulmonaire à MNT – il vaut mieux traiter car « je suis jeune ». Décision est prise du protocole CLAZI le 1er juillet 2018 – ce sera Azithromycine pour moi.
Les premiers mois de traitement ont été très pénibles physiquement, psychologiquement : diagnostic mal accepté, contraintes du traitement dont effets secondaires (nausées, douleurs) – j’ai été aidée par un psy.
Ce qui a été difficile à accepter c’est qu’on ne sait pas me dire comment j’ai pu attraper cette MNT – on m’a juste dit que les MNT sont dans l’environnement : dans l’eau, les poussières, l’air … et qu’il faut que je fasse attention à mon environnement (c’est flippant …).
Et ce qui a été une grosse contrainte du traitement, pour moi : prendre les 3 antibiotiques 1 heure avant le petit déjeuner (pour assurer un meilleur effet) ; j’étais désorientée au début.
Les contrôles réguliers sont faits : sanguins, ophtalmologiques, radiologiques, scanners, consultations en pneumologie tout au long du protocole que j’ai suivi pendant 15 mois – j’ai arrêté le traitement fin septembre 2019.
Au final, une amélioration (images scanner) mais toujours la MNT, présence confirmée (fibroscopie bronchique) en décembre 2019 soit 3 mois après l’arrêt du protocole CLAZI.
Je fais de la kiné respiratoire depuis 2019, du sport régulièrement et je respecte des « consignes de vie » : ne pas perdre de poids / pas de sauna, piscine, hammam, jacuzzi, plantes intérieures … / lavage du nez au besoin / éviter de prendre froid ou de m’enrhumer…
Aujourd’hui, ça fait 17 mois sans traitement ; juste 2 épisodes infectieux traités à l’Augmentin (je le préfère en sachet !). Je suis suivie régulièrement par ma pneumologue pour vérifier qu’il n’y a pas de foyer infectieux qui s’installe durablement (à l’heure actuelle, des points infectieux apparaissent / disparaissent d’un scanner à l’autre). Tant que les images radio et/ou scanner seront stables et mon état général globalement asymptomatique, il n’y aura pas de nouveau traitement et une surveillance régulière sera maintenue.
Dernière visite pneumologue, février 2021 : quand je pose la question des autres patients, on me répond qu’à ce jour 50% des patients rechutent ou ne se débarrassent pas de la MNT et qu’on n’a pas trouvé le traitement pour cette pathologie…
En parallèle, je commence « des recherches » au niveau digestif pour les RGO diagnostiqués (par un autre ORL) en 2020 et pour identifier d’éventuelles intolérances alimentaires. Le but est de tenter d’améliorer mon alimentation et mes conditions de digestion pour « une respiration intérieure saine » (je viens d’inventer l’expression !).
Je n’évoque que très peu l’aspect psychologique de cette pathologie et de mon vécu et parcours médical qui continue après le traitement… le « SAV du protocole ».
Ces 2 aspects sont très importants pour vivre avec cette pathologie / vivre mieux avec moi-même … / mieux vivre avec les autres et les autres avec moi : c’est tout un travail, un vrai cheminement, c’est du “Work en progress” !. Ce sont des aspects qui doivent être pris en compte et qui font partie de ma vie avec cette pathologie invisible.