Pourquoi un site dédié aux MNT (Mycobactérie Non Tuberculeuse) ?

Les visio conférence auxquelles j'ai assisté m'ont permis de sortir de l'isolement en prenant conscience que d'autres personnes avaient la même maladie ; De partager avec des personnes qui sont concernées donc qui partagent les mêmes inconvénients ; De retrouver un meilleur moral ; De comparer les traitements (antibiotiques ou pas, kinésithérapie). La meilleure connaissance de la maladie permet d'optimiser les relations avec les médecins.  Les séances personnelles de nutrition sont primordiales car les conseils sont très adaptés  (même si pour l'instant je ne ressens pas les bénéfices.  Les différents conseils sur la kinésithérapie et l'alimentation en général sont très motivants. L'espoir renaît lorsque il était tombé bien bas.

Je suis atteinte d’une maladie à mycobactéries non tuberculeuses révélée par une fibroscopie bronchique en 2022. L’association est pour moi un véritable soutien moral et m’aide aussi à gérer cette maladie chronique. Par les réunions sur Zoom environ tous les mois et demi, j’apprends à connaître la maladie, concrètement comment faire le drainage autogène, qu’il ne faut pas passer le balai mais utiliser un aspirateur avec filtre HEPA 13, éviter les produits ménagers qui irritent les bronches comme l'eau de Javel, etc. Je bénéficie de plus d’une prise en charge par une naturopathe dont les conseils et prescriptions améliorent mon quotidien et qui est aussi d’un grand soutien moral. Cela fait du bien de parler à des personnes qui connaissent la maladie, de parler aussi entre nous, de nos difficultés, de nos victoires.

Diagnostiquée en 2020 , j'ai commencé à être suivie en pneumologie régulièrement ,(tous les 2 mois ), avec un traitement  antibiotique :Lamprène ,Ethambuthol, Azithromicine .Traitement que je ne supportais pas, avec beaucoup d'effets secondaires et notamment au niveau cardiaque . j'ai changé de traitement à 3 reprises. J'étais épuisée physiquement et psychologiquement , j'étais seule face à cette MNT et ne comprenais pas vraiment ce qu'il m'arrivait.  A ce moment-là je n'avais que très peu d'informations sur la "maladie" . Alors je me contentais de suivre mon traitement , de me rendre aux consultations cardio,ophtalmo,scanner, et essayais , tant bien que mal de me renseigner sur le net .  Jusqu'au jour où j'ai découvert le CRIP et tout a changé pour moi . J'ai eu beaucoup de réponses à mes questions ,J'ai écouté tous les témoignages avec grande attention. Je n'étais plus seule.. J'attendais avec une grande impatience les visios pour  en savoir plus , pour témoigner du peu d'aide que nous avons . Depuis , je vais quand-même mieux d'un point de vue psychologique , et surtout j'apprends énormément via ces visios , des choses tellement importantes que je ne comprends pas pourquoi les spécialistes ne nous en parlent pas...( je tiens vraiment à le souligner car quelque part c'est une perte de temps précieuse par rapport à la maladie ). Le CRIP m'apporte tellement . - Nous avons même eu la chance et le privilège d'avoir en direct un kinésithérapeute qui nous a fait une formation sur les gestes concernant la rééducation respiratoire, primordial dans la MNT.  -Nous avons également la possibilité de contacter à n'importe quel moment notre chère Florence pour avoir des conseils sur l'alimentation, la nutrition et ce n'est pas négligeable . -Et dernièrement ,nous avons eu la chance d'avoir une "formation"  sur la qualité de l'air intérieur .Je me suis rendue qu'il y a tellement de détails qui ont leur importance face à la MNT et dont  j'ignorais totalement . J'ai tellement appris si bien que j'ai changé mes habitudes d'hygiène intérieur ,  changé du matériel (sanitaire et nettoyage ) . Je suis consciente que mon témoignage est long mais difficile de résumer en quelques lignes les bienfaits que m'apporte le CRIP. Merci encore d'exister.

J’ai 65 ans et des bronchectasies depuis des années ; je fais des infections pulmonaires à répétition, environ tous les 18 mois ou 2 ans et ce depuis 25 ans . L’hiver dernier j’ai eu 3 infections pulmonaires en 3 mois et mon pneumologue de l’époque pensait me faire une fibroscopie alors qu’il ne m’avait jamais prescrit d’analyse bactériologique de crachats( ECBC). J’ai décidé d’aller voir un autre pneumologue qui elle m’a prescrit une ECBC qui a permis de mettre en évidence une infection à MAC (mycobactérium avium complex). Devant ce diagnostic elle m’engage vivement à prendre le traitement de 3 antibiotiques associés, seul traitement connu à ce jour contre les mycobactéries qui ne semble pas très efficace ( 10 à 100 fois moins efficace que pour la tuberculose puisque c’est le même traitement). Pour conforter son propos elle m’imprime le guide diagnostique et clinique des mycobactéries non tuberculeuses. Très intéressant de savoir précisément ce que l’on a comme maladie quand on veut lutter contre. J ai eu beaucoup de chance de rencontrer cette médecin très humaine et à l’écoute qui m’avait bien prévenu de ne pas prendre pour moi les parties ou ça parle de décés mais quand on lit un document c’est un ensemble qu’il est difficile de dissocier et j’avoue qu’après cette lecture j’avais le moral au plus bas. J’ai appris plus tard grâce à MNT Actif Santé qu’il y avait une forme de ce document destiné aux patients alors que celui-là était destiné aux médecins. Bien sûr j’ai réalisé la gravité de la maladie et cela m’a été nécessaire pour la combattre du mieux possible. J’ai mesuré dans cette expérience le rôle indispensable de l’association de patients qui prend le relais du médecin dans un rôle de pourvoyeur d’informations et d’éducation thérapeutique , tout ce que le médecin ne peut pas faire car il n’a pas le temps .