Centre de Ressources et d’Informations Patients sur les infections pulmonaires à MNT
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La maladie, les dispositifs médicaux sont complexes, les traitement antibiotiques peuvent provoquer des effets secondaires pénibles. C’est parfois le prix a payer pour essayer de combattre l’infection. Mais il faut gérer ces effets secondaires, c’est la que le soutien avec des professionnels devient indispensable. Le médecin prescripteur a rarement le temps de répondre à toutes vos questions. D’ailleurs chacun son métier, c’est un spécialiste de l’infection qui a un savoir considérable spécifiquement orienté, concentrer sur les traitements physiologique de cette maladie. Il ne peut s’occuper de tout. C’est pourquoi les autorités de santé bien consciente du problème, recommandent, incitent et souvent financent des programme de soutien dans les maladies chroniques.
Avec l’arrivé d’un nouveaux traitement par aérosol il y a 3 ans, la nécessité d’un accompagnement est rendu plus nécessaire que jamais. Un programme pour les patients MNT a donc été mise en place ; Mycocare.
Il est souvent prescrit lors de l’initiation d’un traitement antibiotique par aérosol, mais pas uniquement. Une infirmière, va assurer la formation du patient à l’utilisation de l’appareil à aérosol. Mais la vocation de ce programme est plus globale. C’est d’ailleurs son grand intérêt. Il va aider a s’assurer du bon usage du traitement, de son observance et de la qualité de vie. L’infirmière est également là pour échanger autour du traitement, de la pathologie ainsi que de l’ état de santé .
Comment ca se déroule
C’est un suivi téléphonique sur un an par une infirmière spécialement formée.
Un compte-rendu est rédigé par l’infirmière Patientys* après chaque appel de suivi permettant de consigner les alertes éventuelles détectées durant vos échanges. Ce compte-rendu est ensuite mis à la disposition de votre médecin pour l’informer des éléments relevés par l’infirmière Patientys lors de l’appel.
Des auto-questionnaires, qui vous sont aussi proposés afin de personnaliser le suivi
Autres avantages, Vous pouvez obtenir la livraison de votre traitement à votre domicile.
Ce programme est incontestablement complémentaire aux activités du CRIP MNT. En effet, il ya des choses qui pourrait vous être utile : des astuces, des retour de pratiques qui ne peuvent pas toujours vous être suggérer les infirmiers ou les médecins. Par exemple la prise de probiotique pour diminuer les effets secondaire des antibiotiques. Chaque personne est unique et réagit différemment, c’est pourquoi il est indispensable d’échanger entre tous les acteurs du parcours de soin ; votre médecin, votre infirmière, l’association , les autres membres qui sont déjà vécu par les mêmes difficultés etc..
Un patient isolé qui ne communique pas ou peu a qualité de vie très inférieure à un patients qui s’est intégré dans un réseau. Le secret c’est le partage, inutile de souffrir seul dans son coin.
Ce programme offre une collaboration rapprochée avec le médecin permettant une meilleure prise en charge.
Destiné essentiellement aux personnes qui commence le traitement par inhalateur, mais pas uniquement. Nous le recommandons pour toute personnes qui entreprend un traitement antibiotique. Et bien sur, pensez à nous en parler,
La plupart du temps c’est le médecin ou son équipe qui propose le suivi au patient grâce à un formulaire de consentement , mais vous pouvez vous aussi demander d’entrer dans ce programme.
Mis en œuvre par Patientys qui est une société dédiée à la relation aux patients. Elle a développé une expertise et un savoir-faire unique en France dans le dépistage, la prévention et l’accompagnement des patients : www.patientys.com
Le programme est à l’initiative d’une association à but non lucratif de médecins l’ADIIS.
Selon notre estimation ce dispositif est probablement provisoire, nous revendiquons la mise en place d’un Etp systématiquement prescrit.
Nous sommes conscient des obstacles ; des financement insuffisant sur les lignes budgétaires classique,pour des patients qui sont peu nombreux car c’est une maladie rare, des personnes qui sont dispersé sur tout le territoire ce qui suppose des session a distance par internet
Le combat du CRIP est d’obtenir un dispositif perenne d’ETP dans lequel comme le prévoit la loi les patients seront partenaires.
ACTIF SANTÉ
9 rue Mathurins Régnier 75015 Paris
Association loi 1901 J.O du 01/03/03 N° Siret 44830115000075
Association agréée « Représentation nationale des usagers du système de santé »
1. FINALITÉ
Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé pour les finalités des traitements suivants :
– envoie de la newsletter
– informations sur les nouvelles actions de l’association
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