Centre de Ressources et d’Informations Patients sur les infections pulmonaires à MNT

Ligne Patients/ Aidants MNT 07 80 99 42 72

Liens

liens

https://www.ntmpatientcare.uk/

NTM Patient Care UK est une organisation relativement nouvelle qui a de grandes aspirations… nous voulons améliorer la vie des personnes atteintes d’une infection mycobactérienne non tuberculeuse (MNT) au Royaume-Uni.

https://www.ntmpatientcare.uk

SPLF logo

La Société de Pneumologie de Langue Française est la société représentative de l’exercice de la pneumologie en France.

https://splf.fr/

respifil

RespiFIL est depuis 2014 la filière de santé pour les maladies respiratoires rares. Elle est financée et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé.

https://respifil.fr/

L’association Santé Respiratoire France rassemble aujourd’hui plus de 4 000 adhérents, patients et professionnels de santé. Elle contribue, par ses actions, à améliorer la prise en charge mais également la qualité de vie des 10 millions de personnes touchées par les maladies respiratoires chroniques en France et celle de leurs proches. Ces maladies, au 4e rang des causes de mortalité selon l’OMS, sont en augmentation. Elles ont en commun des facteurs de risque et d’aggravation – environnementaux, modes de vie… – et souffrent des mêmes insuffisances : détection, accès aux soins, inclusion des malades dans la société. Ce constat a mené l’association, créée en 2003 sous le nom d’Association BPCO, à élargir en 2019 son champ aux maladies respiratoires chroniques dans leur globalité. Ses missions sont d’Alerter l’opinion et les pouvoirs publics, d’Innover en favorisant l’émergence de solutions et de Rassembler.

Sante-respiratoire

logo-ffaair

La FFAAIR est depuis 2007 une association de patients agréée
est gérée par des bénévoles, personnes malades insuffisantes ou handicapées respiratoires. Elle s’implique dans des actions d’information et de défense du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires.
•  La FFAAIR regroupe au plan national 65 associations régionales ou départementales au nombre d’adhérents variable. Chaque association développe ses propres activités : accueil, information, écoute et soutien, sorties en groupe, liens avec les intervenants sociaux…chroniques en France et celle de leurs proches. Ces maladies, au 4e rang des causes de mortalité selon l’OMS, sont en augmentation. Elles ont en commun des facteurs de risque et d’aggravation – environnementaux, modes de vie… – et souffrent des mêmes insuffisances : détection, accès aux soins, inclusion des malades dans la société. Ce constat a mené l’association, créée en 2003 sous le nom d’Association BPCO, à élargir en 2019 son champ aux maladies respiratoires chroniques dans leur globalité. Ses missions sont d’Alerter l’opinion et les pouvoirs publics, d’Innover en favorisant l’émergence de solutions et de Rassembler.

https://www.ffaair.org/

fondationdusouffle

La Fondation du Souffle vise à rassembler tous les acteurs impliqués au plan national dans la lutte contre les maladies respiratoires. Elle se donne notamment pour mission de susciter et de soutenir le développement de projets de Recherche, dans le combat contre les maladies respiratoires et leurs causes, grâce aux financements obtenus auprès de mécènes et de la générosité publique.

https://www.lesouffle.org/

antadir

L’association contribue à faciliter le retour et le maintien à domicile de toute personne malade nécessitant un dispositif médical d’aide à la vie.

http://www.antadir.fr/

logo_ffp

promouvoir, coordonner, animer et accompagner le développement professionnel continu, la formation médicale continue, l’évaluation des pratiques professionnelles, l’évolution des compétences, l’accréditation de la qualité de la pratique professionnelle, d’éventuelles procédures de recertification, l’analyse professionnelle des recommandations et référentiels, Organiser une réflexion commune et indépendante sur ces différents thèmes.
coordonner l’information à destination des pneumologues,

http://www.ffpneumologie.org/

EFA European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations. fédération dédiée à l’ensemble des maladies respiratoires. Plaide pour améliorer la vie de toutes les personnes vivant avec des allergies et des maladies des voies respiratoires

https://www.efanet.org/

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

5 × deux =

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.

Finalité de traitement des données collectées

ACTIF SANTÉ
9 rue Mathurins Régnier 75015 Paris

Association loi 1901 J.O du 01/03/03   N° Siret 44830115000075
Association agréée « Représentation nationale des usagers du système de santé »

1. FINALITÉ
Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé pour les finalités des traitements suivants :
– envoie de la newsletter
– informations sur les nouvelles actions de l’association

2. DESTINATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Les données collectées seront communiquées aux seuls destinataires suivants : responsable du traitement désigné par le conseil d’administration . En aucun cas ces données ne seront partagées ou cédées ou vendues à des tiers.

3. DURÉE DE CONSERVATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Les données collectées seront conservées pendant la durée prévue par le responsable du traitement (un an après la fin de non renouvellement de votre accord)

4. RECTIFICATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Droits des personnes concernées Vous pouvez accéder aux données vous concernant et en obtenir une copie(article 15 du RGPD), obtenir la rectification de données inexactes ou incomplètes(article 16 du RGPD), vous opposer au traitement de vos données dans les conditions prévues par l’article 21 du RGPD etobtenir l’effacement de celles-ci dans les conditions prévues par l’article 17 du RGPD. Vous disposez dans certains cas d’un droit à la portabilité (article 20 du RGPD)et à la limitation du traitement dans les conditions prévues par l’article 18 du RGPD.6.RéclamationSi vous estimez que le traitement de vos données effectué par nous constitue une violation du RGPD, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNPD(www.cnpd.lu).