Et la recherche dans tout ca ?
Evoquer la recherche, vaste programme !
Celle qui nous concerne le plus directement c’est la recherche clinique.
Mais de quoi s’agit ‘il ?
Il s’agit de l’ensemble des études scientifiques (voir un point ici en anglais) qui sont réalisées sur la personne humaine. L’objectif étant de mieux comprendre et/ou de mieux traiter les maladies ou éventuellement identifier les facteurs de risque potentiels pour améliorer notre santé, et en l’occurrence la prise en charge des infections à MNT.
En quoi pourriez-vous être concernés ?
Tout simplement parce que votre médecin pourrait un jour vous proposer de participer à telle ou telle étude.
Bien évidemment lorsque l’on dit proposition cela veut dire qu’après avoir été informé des objectifs et des contraintes éventuelles, vous êtes parfaitement libre d’accepter ou de refuser.
Selon l’objectif recherché il peut y avoir différents types d’études.
S’il s’agit de mieux comprendre une maladie (améliorer les connaissances sur les infections à MNT en l’occurrence) il pourra s’agit d’étude observationnelle (c’est-à-dire que l’on observe l’évolution de tel ou tel paramètre, sans modifier le type d’intervention habituel).
S’il s’agit de mieux traiter la maladie plusieurs situations peuvent s’envisager mais la première chose à bien comprendre c’est que l’objectif de l’évaluation est de définir la meilleure façon de traiter, ce qui implique qu’elle n’est pas connue avant de débuter le traitement et que donc, il n’y a pas de « perte de chance de guérison » que l’on soit dans un groupe ou dans un autre au départ de l’étude.
Pour pouvoir comparer les groupes, il faut qu’ils soient comparables (pour savoir quel boulanger fait les meilleurs croissants, il faut que tous les concurrents partent avec les même ingrédients). La meilleure façon de faire en recherche clinique, c’est le tirage au sort. C’est-à-dire que pour chaque patient qui accepte de participer, on tire au sort dans quel groupe de traitement il va se retrouver.
Quel est l’intérêt du tirage au sort ?
C’est le hasard qui décide. Cela évite ce que l’on appelle des biais, c’est-à-dire de mettre par exemple plus de femmes, ou plus de jeunes etc… dans un groupe par rapport à un autre (comme si l’un des boulanger avait plus de beurre que ses concurrents pour faire ses croissants). Les groupes seront donc homogènes, ce qui implique que les différences éventuelles dans les résultats seront dues au traitement, seul paramètre différent entre les groupes.
Si l’on en revient au déroulement de cette affaire, régulièrement les données des différents groupes sont analysées et, au cas ou l’une des stratégies s’avère vraiment meilleure que l’autre, votre médecin vous la proposera.
Quoi qu’il arrive, vous êtes libre, à tout moment, même après voir donné votre accord pour participer, ou de quitter l’étude.
Quel que soit l’objectif de la recherche, il n’y a aucune certitude quant à l’intérêt d’être dans un groupe ou dans un autre (sinon c’est que l’on a déjà la réponse à la question posée) Pour un nouveau médicament, il peut être séduisant d’espérer pouvoir être dans le groupe qui aura cette nouvelle molécule. Mais, par définition on ne sait pas s’il sera plus efficace (certes on l’espère) ni quelle en sera la toxicité effective (qu’on espère moindre mais…).
Encore une fois, si ce nouveau médicament est vraiment bénéfique, alors votre médecin pourra vous le proposer lorsqu’il aura connaissance des résultats.
A l’inverse, s’il n’est pas plus efficace avec plus de toxicité, il reviendra alors au traitement habituel.
Tout cela pour dire que lorsque votre médecin vous propose de participer à une recherche clinique (un essai clinique) aucun des groupes de traitement n’est au départ (et par définition) meilleur que l’autre !
Quel que soit le groupe que le tirage au sort vous attribuera, vous n’aurez pas de perte de chance de guérison.
Comme vous le voyez, la recherche clinique est un champ passionnant, y participer est un engagement mais vous faire mettre un pied dans un monde passionnant dont vous pourrez voir la précision de la mécanique.
L’association américaine NTM s’implique, déjà, en partenariat avec les médecins dans la définition des thèmes de recherche spécifique à l’infection MNT, ACTIF Santé avec ses volontaires en fera de même. Vous pouvez aussi vous impliquer dans la recherche en rejoignant nos volontaires : « Patient Compagnon » .