Voici le témoignage de Mike, il reflète les difficultés rencontrées pour vivre avec une maladie à mycobactérie non tuberculeuse. Vous aussi vous pouvez témoigner en nous envoyant votre texte.
Avant novembre dernier, je ne savais pas ce qu’était la MAC – maladie pulmonaire ou maladie pulmonaire non tuberculeuse du complexe Mycobacterium Avium (MAC).
Aujourd’hui, cela fait partie de notre vocabulaire quotidien.
En août, mon mari et moi et nos deux enfants avons emménagé dans une nouvelle maison. Peu de temps après, nous avons tous attrapé un rhume et une toux et heureusement, pour les enfants et moi-même, notre toux s’est calmée environ un mois plus tard. Pour mon mari, Mike, sa toux n’est jamais partie. Comme c’est quelqu’un qui tombe rarement malade il ne voit pas son médecin très souvent, finalement, il a cédé, environ un mois plus tard, il est allé le voir et a reçu une ordonnance d’azithromycine Un mois après environ, la toux persistait encore. Ce n’était pas une toux tenace toute la journée mais plutôt une petite irritation le matin voire un peu tout au long de la journée. Quand il est retourné chez le médecin, ils ont prescrit une radiographie un mardi. Ils ont appelé le lendemain et lui ont dit qu’il devait se présenter pour scanner le jeudi. Ils ont appelé juste après cela pour lui dire qu’il devait rencontrer lundi un pneumologue. Tout cela n’était pas rassurant ! Nous savions qu’ils avaient trouvé une tache sur son poumon et vu l’urgence de la prise en charge cela ne semblait pas favorable. Sans oublier de dire que la tache était de 7 cm!
Nous avions prévu nos vacances annuelles pour ce samedi et avons décidé de les maintenir. Nous avons pensé, quoi qu’il en soit, que reculer nos vacances, ne nous aiderait pas. Le jour de notre retour de vacances, Mike a vu le spécialiste pneumologue. Il a dit que cela pouvait être un certain nombre de choses. Ce pourrait être une infection bactérienne. Ce pourrait être une tumeur. Il pourrait s’agir d’emphysème. Ce pourrait être un cancer, cela pourrait être très inquiétant.
Il a subi une bronchoscopie la semaine suivante. Ils ont biopsié le poumon et prélevé des tissus de la masse et ont fait des cultures dans boîtes de Pétri pour rechercher diverses infections bactériennes. Le lendemain, il était aux urgences avec de la fièvre, des frissons et des sueurs nocturnes. Ils l’ont mis en isolement car ils pensaient qu’il avait la tuberculose mais après quelques jours, ils ont constaté que ce n’était pas le cas et l’ont renvoyé chez lui. Deux jours plus tard, il était de retour aux urgences avec une fièvre à 41 degrés pendant une semaine. Après cela, l’hypothèse d’un cancer a été éliminée, mais le diagnostic était celui de MAC.(MNT).
Il n’y a aucun traitement pour MAC. C’est, au mieux, une sorte d’épreuve. Il n’y a aucun remède connu et aucun médicament approuvé par la FDA. Ce qui a fonctionné dans le passé, c’est le schéma thérapeutique standard pour la tuberculose pendant environ 15 mois – 2 ans (à donner ou à prendre). Il y a un certain nombre d’effets indésirables tels que des troubles de la vision, une perte auditive, de la fatigue extrême, des nausées, de la diarrhée et des problèmes gastriques qui peuvent toucher les patients qui prennent ces médicaments pendant une si longue durée. Dans ce témoignage le cas de Mike, est plus grave. La bactérie a fait un trou dans son poumon – donc la cavité de 7 cm. Il devra subir une intervention chirurgicale pour enlever tout le poumon ou une partie de celui-ci. Cela reste à voir.
Je ne savais rien de cette maladie. Je n’en n’ai jamais entendu parler. Je ne connaissais pas les dommages considérables que cette maladie peut causer au corps. Je ne savais rien de ce qu’est la MAC. Et j’espère que ce témoignage, ce message sortira, que ceux qui souffrent de MAC, ou ceux qui sont atteints de MAC, d’une manière ou d’une autre, peuvent venir ici – comme dans un forum pour apprendre, partager des idées, imaginer des truc de nutrition ou échanger sur les traitements qui fonctionnent.
Bien que nous soyons heureux que ce ne soit pas un cancer, je n’étais pas préparé à ce que cette histoire pouvait et va entraîner. C’est un long chemin – parfois avec des rémissions – parfois non – il est nécessaire d’apprendre à vivre avec la MAC.
J’espère que nous pourrons nous réunir pour trouver un moyen d’aider les personnes atteintes de MAC (MNT) à vivre une vie longue et saine.