Centre de Ressources et d’Informations Patients sur les infections pulmonaires à MNT

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Innovation : un appareil aide au décollement du mucus.

Florence et Xavier ont assisté au congrès annuel de la Société Européenne de la Respiration. Il s’agit du grand congrès mondial de pneumologie.  Les pneumologues et autres professionnels de la santé respiratoire du monde entier y assistent chaque année.Ces 4, 5 et 6 septembre à Barcelone, 13 000 personnes y ont assisté en présentiel ; ils étaient plus de 20 000ldans les années avant la COVID .

Xavier avait déjà participé à un congrès de pneumologie à Prague et il m’avait parlé de manière très enthousiaste d’un nouveau dispositif, Simeox®. Il s’agit d’une machine qui produit des séries de vibrations à des fréquences bien précises, ce qui permet de liquéfier les sécrétions bronchiques. Simeox® agit donc par une action mécanique pour fluidifier les sécrétions et assiste leur transport par une légère aspiration de l’air. Ces deux actions complémentaires facilitent l’expectoration des sécrétions. Le grand intérêt de ce dispositif est qu’il agit surtout sur les encombrements bronchiques situés au niveau distal (dans les parties basses des poumons), qui sont toujours les plus difficiles à éliminer et les plus problématiques.

Notre video : https://youtu.be/F_7kFNGPSqE

Je l’ai essayé et j’ai été enthousiasmée. C’est une jolie machine de taille pratique (l’équivalent d un pack de 6 litres de lait), munie d’un tuyau et d’un embout en plastique jetable. Le tuyau permet de transmettre les vibrations et il aspire doucement l’air, ce qui vient délicatement soutenir l’expiration. J’ai trouvé son utilisation très douce et confortable. Je ne souffre en aucun cas d’encombrements bronchiques et j’ai réalisé seulement une démonstration qui équivaut à la moitié d’une séance. Néanmoins, j’ai pu constater que j’ai expectoré 3 fois durant la demi-heure qui a suivi la démonstration.

Simeox® a été testé avec succès par les patients.Son utilisation est très douce, il n’y a pas besoin de forcer la respiration et donc ce traitement ne provoque pas de fatigue. Voir les témoignages tout à fait intéressants des patients et de Hugues Gauchez . Des études cliniques ont également été réalisées. Aujourd’hui Simeox® est proposé aux patients qui accumulent le mucus dans leurs bronches comme les patients atteints de mucoviscidose, bronchectasies, dyskinésie ciliaire primitive, de formes sévères d’asthme ou d’aspergillose broncho-pulmonaire allergique (ABPA).

Par ailleurs le kinésithérapeute expert en drainage autogène, Hugues Gauchez , a participé aux études et le recommande. Cependant il n’a pas encore été testé spécifiquement dans l’accompagnent et le traitement des MNT. Sera-t’il utile ? A quel moment du parcours de soin ? Dans quelle situation ? Voila des questions que nous devons débattre.

Il s’agit d’une machine transportable et utilisable à domicile. Son prix est de 6 000 Euros. Elle est remboursée en Allemagne, en Italie, en Pologne, en Slovaquie et au Luxembourg, mais, malheureusement, pas encore en France. Il s’agit d’une invention assez récente (5ans). Face à cette actuelle absence de remboursement, l’entreprise propose une location mensuelle de 200 Euros ainsi qu’un prêt de 3 semaines pour que les patients puissent ensuite prendre une décision en toute connaissance de cause.

Notre objectif, en tant que centre de ressources patients est :

1) de collecter l’information sur l’utilité en pratique des différents dispositifs d’aide à l’expectoration ou à la respiration. Il en existe plusieurs.

2) de trouver des solutions temporaires qui permettent aux patients MNT d’y avoir accès et d’évaluer le bénéfice réel du procédé pour la pathologie qui nous concerne

3) d’obtenir le remboursement par la sécurité sociale si cela améliore l’efficacité des traitements et/ou la qualité de vie.

Nous devons donc nous mobiliser autour de ces objectifs. . Le CRIP ne pourra pas, tout seul, le faire à notre place. Nous comptons donc sur vos contributions, votre participation et votre engagement. Ensemble nous sommes plus forts.

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