Centre de Ressources et d’Informations Patients sur les infections pulmonaires à MNT
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Cette brochure réalisée par nos amis américains fournit des informations sur la maladie pulmonaire causée
par des mycobactéries non tuberculeuses (MNT) et donne des outils au patient pour lui permettre de participer à son propre traitement.environnementales (ME).
Vous pouvez trouver des versions détaillées des informations contenues dans cette brochure sur leur site en anglais , ntminfo.org.
Les infections à Mycobactéries non tuberculeuses (MNT), particulièrement pulmonaires, soumettent le patient à une triple peine : – celle d’une maladie rare, – diagnostiquée souvent tardivement, celle d’une maladie longue qui altère significativement sa qualité de vie- celle d’une maladie jusqu’ici difficile à traiter, avec des protocoles lourds et mal tolérés, donc mal suivis. D’où l’impérieux besoin d’information et de partage. Pour mieux comprendre cette maladie, le GREPI, groupe de travail de la Société de Pneumologie de Langue Française, a publié cet excellent guide.
Brochure-guide, toujours d’actualité , s’applique à toutes les pathologies. Elle a pour objectif de faire connaître et de développer le processus d’empowerment, tant au niveau personnel qu’au niveau communautaire. Il s’agit de permettre à chacun de prendre en mains sa santé et de participer à l’évolution des facteurs qui la favorisent.
Empowerment: «Processus par lequel des individus ou des groupes agissent pour gagner la maîtrise de leurs vies et donc pour acquérir un plus grand contrôle sur les décisions et les actions affectant leur santé dans le contexte de changement de leur environnement social et politique. Leur estime de soi est renforcée, leur sens critique, leur capacité de prise de décision et leur capacité d’action sont favorisées»., s’aplique à toutes les pathologies,
ACTIF SANTÉ
9 rue Mathurins Régnier 75015 Paris
Association loi 1901 J.O du 01/03/03 N° Siret 44830115000075
Association agréée « Représentation nationale des usagers du système de santé »
1. FINALITÉ
Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé pour les finalités des traitements suivants :
– envoie de la newsletter
– informations sur les nouvelles actions de l’association
2. DESTINATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Les données collectées seront communiquées aux seuls destinataires suivants : responsable du traitement désigné par le conseil d’administration . En aucun cas ces données ne seront partagées ou cédées ou vendues à des tiers.
3. DURÉE DE CONSERVATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Les données collectées seront conservées pendant la durée prévue par le responsable du traitement (un an après la fin de non renouvellement de votre accord)
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