Découverte de MAC il ya un mois
Citation de Emma le 21 octobre 2023, 21:26Bonjour à toutes et tous,
les résultats ont confirmé la présence de MAC il y a environ un mois, cela dans le cadre d'examens alors que je changeais de pneumologue (j'ai des bronchectasies et un suivi tous les 6 mois). Mon pneumologue ne m'a pas dit grand chose juste qu'il allait me proposer une antibiothérapie (je ne sais encore sous quelle forme), mais en m'indiquant aussi qu'il n'y avait pas urgence. Je suis perplexe car j'ai lu que c'était grave et il me dit qu'il n'y a pas urgence. Il me propose aussi de participer à une étude au CHU pour tester un médicament parallèlement à l'antibiothérapie. Même si je fais partie du groupe placebo je me suis dit que je bénéficierai ainsi d'un meilleur suivi. Mais je ne sais guère qu'en penser car cela ne démarrera pas avant la fin de cette année et de fait l'antibiothérapie aussi. Humainement je ne suis pas tombée sur un bon pneumologue. Il n'est pas rassurant du tout mais peut être que mon cas n'invite guère à l'être ...mais en ce cas pourquoi considère t-il qu'il n'y a pas urgence ? Tout cela me fait très peur. J'ai un garçon de 11 ans. Certain.e.s ont-ils / elles comme moi des bronchectatsies ? Est-ce que l'on propose l'antibiothérapie ? Un pneumologue contacté à Paris (car je cherche un deuxième avis) m'a indiqué qu'en cas de DDB l'antibiothréapie n'était pas forcément indiquée ...Je vous remercie par avance pour vos retours.
Bonjour à toutes et tous,
les résultats ont confirmé la présence de MAC il y a environ un mois, cela dans le cadre d'examens alors que je changeais de pneumologue (j'ai des bronchectasies et un suivi tous les 6 mois). Mon pneumologue ne m'a pas dit grand chose juste qu'il allait me proposer une antibiothérapie (je ne sais encore sous quelle forme), mais en m'indiquant aussi qu'il n'y avait pas urgence. Je suis perplexe car j'ai lu que c'était grave et il me dit qu'il n'y a pas urgence. Il me propose aussi de participer à une étude au CHU pour tester un médicament parallèlement à l'antibiothérapie. Même si je fais partie du groupe placebo je me suis dit que je bénéficierai ainsi d'un meilleur suivi. Mais je ne sais guère qu'en penser car cela ne démarrera pas avant la fin de cette année et de fait l'antibiothérapie aussi. Humainement je ne suis pas tombée sur un bon pneumologue. Il n'est pas rassurant du tout mais peut être que mon cas n'invite guère à l'être ...mais en ce cas pourquoi considère t-il qu'il n'y a pas urgence ? Tout cela me fait très peur. J'ai un garçon de 11 ans. Certain.e.s ont-ils / elles comme moi des bronchectatsies ? Est-ce que l'on propose l'antibiothérapie ? Un pneumologue contacté à Paris (car je cherche un deuxième avis) m'a indiqué qu'en cas de DDB l'antibiothréapie n'était pas forcément indiquée ...Je vous remercie par avance pour vos retours.