Ces recommandationssont le plus souvent synthétisées par un groupe d’experts, appuyés par l’analyses des pratiques et des études scientifiques.
Il est donc fondamental que les associations de patients participent à ces travaux afin de rendre ses recommandations opérationnelles dans la réalité quotidienne des personnes vivant avec la maladie. ACTIF Santé invite les patients à s’investir dans cet ouvrage en devenant « Patient Compagnon ». Nous développons une expertise qui nous permettra de siéger dans les commissions.
Les recommandations ont été établies en 2007 puis des compléments apportés en 2018.
Improving treatment outcome reporting in NTM disease: NTM-NET (@ntmnet) consensus statement on treatment outcome definitions http://ow.ly/c6IC30iwLM4
ACTIF SANTÉ
9 rue Mathurins Régnier 75015 Paris
Association loi 1901 J.O du 01/03/03 N° Siret 44830115000075
Association agréée « Représentation nationale des usagers du système de santé »
1. FINALITÉ
Les informations recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé pour les finalités des traitements suivants :
– envoie de la newsletter
– informations sur les nouvelles actions de l’association
2. DESTINATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Les données collectées seront communiquées aux seuls destinataires suivants : responsable du traitement désigné par le conseil d’administration . En aucun cas ces données ne seront partagées ou cédées ou vendues à des tiers.
3. DURÉE DE CONSERVATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Les données collectées seront conservées pendant la durée prévue par le responsable du traitement (un an après la fin de non renouvellement de votre accord)
4. RECTIFICATION DES DONNÉES COLLECTÉES
Droits des personnes concernées Vous pouvez accéder aux données vous concernant et en obtenir une copie(article 15 du RGPD), obtenir la rectification de données inexactes ou incomplètes(article 16 du RGPD), vous opposer au traitement de vos données dans les conditions prévues par l’article 21 du RGPD etobtenir l’effacement de celles-ci dans les conditions prévues par l’article 17 du RGPD. Vous disposez dans certains cas d’un droit à la portabilité (article 20 du RGPD)et à la limitation du traitement dans les conditions prévues par l’article 18 du RGPD.6.RéclamationSi vous estimez que le traitement de vos données effectué par nous constitue une violation du RGPD, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNPD(www.cnpd.lu).