L’association américaine NTM

Une source d’inspiration

NTM Info & Research (NTMir) est une organisation américaine à but non lucratif formée par des patients atteints de maladie à mycobactéries non tuberculeuses (MNT) avec comme objectif le soutien des patients, l’enseignement médical et la recherche aux Etats Unis.

ACTIF Santé remercie très chaleureusement NTMir pour lui permettre de s’inspirer des ces documents afin de rendre services aux patients francophones. Nos valeurs de coopération nous invitent a travailler ensemble. Nous espérons grâce à notre savoir faire de plaidoyer contribuer efficacement à un mouvement mondial.

Historique de l’association NTM INFO & RESEARCH

L’histoire commence avec Fern Leitman, une patiente MNT aux Etats-Unis, qui a co-fondé NTMir avec son mari Philip. Le combat de Fern a démarré lorsqu’elle avait la mi-vingtaine. Elle habitait à New York, elle a reçu un diagnostic d’infection MNT pulmonaire et a été traitée avec succès sur une période de deux ans. Vingt ans plus tard, Fern est retombée malade avec la maladie pulmonaire à MNT.

Fern a commencé un traitement à l’hopital National Jewish Health à Denver en 1996 sous les soins du Dr Michael Iseman. Pendant sa maladie, Fern a eu besoin de plus de 26 000 doses d’antibiotiques intraveineux. Elle a été hospitalisée plus de 30 fois et a passé au total plus de 14 mois à l’hôpital. Elle a pris au moins trois antibiotiques par jour. Son régime quotidien comprenait au moins 18 comprimés sur ordonnance, des vitamines et des suppléments pour maintenir sa santé, trois ou quatre traitements inhalés et un médicament intraveineux trois fois par jour ainsi que deux traitements pour dégager ses voies respiratoires.

Avant et durant son traitement au National Jewish, Fern a rencontré des dizaines de patients MNT comme elle, qui avaient reçu des diagnostics tardifs, étaient effrayés, et souvent peu familiers avec les nombreux aspects de la maladie pulmonaire à MNT.

Après plus de deux décennies, Fern a perdu son combat contre la maladie pulmonaire à MNT. Elle est décédée en octobre 2014.

Son legs se perpétue avec NTMir, qui a évolué à partir de notre site Web, ntminfo. org. Le site Web a été développé pour aider ces patients ainsi que d’autres. Une brochure basée sur le contenu du site a été créée et distribuée à des pneumologues et à des spécialistes des maladies infectieuses aux États-Unis et à l’étranger.

La réponse a été surprenante et le site Web a généré plus de deux millions de visiteurs dans sa période initiale. Des personnes s’y sont connectées dans 22 pays, avec le gouvernement des États-Unis et des institutions majeures.

Il était manifestement urgent de développer une organisation qui pourrait parler au nom des patients et des médecins qui essayent de les aider, et NTM Info & Research a été lancé sur cette base.

Depuis sa création, NTMir a financé des études de premier ordre. Une étude a confirmé le lien soupçonné entre l’eau domestique et l’infection. Une autre a

montré que les MNT sont plus prévalents qu’on ne l’avait pensé, ont touché plus de femmes que d’hommes, et touchent davantage les populations plus âgées que les plus jeunes. Cette étude confirme également ce que Fern, Philip et un

nombre croissant d’experts savaient déjà – que MNT est une maladie infectieuse émergente dont les conséquences sont dévastatrices.

Outre le financement de la recherche, NTMir a fait pression auprès du Congrès pour qu’il reconnaisse MNT comme étant un pathogène de maladie grave.

L’organisation collabore avec les National Institutes of Health et d’autres centres d’excellence de premier plan pour poursuivre l’étude de la maladie, a aidé à former plus de 30 groupes de soutien de patients, et aide à recruter des patients pour des essais cliniques importants sur de nouveaux médicaments. NTMir a œuvré pour obtenir l’approbation de l’emploi non-conforme d’un médicament clé qui s’est avéré efficace contre MNT et pour faire en sorte que la priorité soit accordée aux médicaments essentiels pour le traitement de MNT en cas de pénurie.

Ce que fait l’association NTM INFO & RESEARCH

• Elle finance ou co-finance la recherche sur les MNT.
• Elle organise des réunions pour l’éducation des médecins et des patients partout en Amérique du Nord.
• Elle développe et entretien de solides relations auprès de chercheurs et de cliniciens de premier plan.
• Elle organise des réunions scientifiques auxquelles assistent des chercheurs et des cliniciens de premier plan
• Elle fournis une liste de référence de médecins en ligne permettant aux patients de trouver des médecins qui savent comment traiter leur maladie pulmonaire à MNT adéquatement.
• Elle aide les patients qui lui envoient des e-mails ou qui l’appellent en les réconfortant et en les conseillant de façon à améliorer le succès de leur traitement.
• Elle fournis des encouragements et des conseils aux groupes de soutien d’Amérique du Nord
• Elle distribue « Pleins feux : Perspective d’un patient », la brochure informative de référence sur la maladie pulmonaire à MNT, dans le monde entier en dix langues.
• Elle maintien le site Web contenant des informations importantes sur la maladie pulmonaire à MNT comme passerelle pour promouvoir l’éducation des patients et apporter les dernières informations sur les données et traitements de MNT destinées à l’usage des professionnels de soins de santé.

Les réalisations de l’association NTM INFO & RESEARCH

• Nous avons établi des Rapid Information Pilot Studies (RIPS)™, finançant des recherches scientifiques susceptibles de fournir des réponses au stade précoce à des questions importantes et des données de base pour des demandes de subventions de recherche majeures.
• Nous avons établi le Registre de patients MNT pour aider à accélérer les essais cliniques sur de nouveaux médicaments pour le traitement de la maladie pulmonaire à MNT.
• Nous nous sommes associés à l’American Lung Association pour financer conjointement la recherche.
• Nous avons publié le premier Guide de nutrition pour les patients atteints de maladie pulmonaire à MNT.
• Nous avons établi une liste de référence de médecins en ligne.
• Nous avons témoigné au Congrès lors d’audition sur l’Appropriation sur Capitol Hill.
• Nous avons obtenu des amendements de langage pour le budget des exercices 2006 – 2010, recommandant aux National Institutes of Health et aux Centers for Disease Control and Prevention de répondre aux inquiétudes des patients MNT.
• Nous avons coordonné avec succès la disponibilité à titre compassionnel du médicament Lamprene/Clofazimine, de façon à ce que les patients sans alternative puissent recevoir ce médicament salvateur.
• Nous avons œuvré pour que la priorité soit accordée à l’Amikacine, un médicament essentiel pour le traitement de la maladie pulmonaire à MNT pour le traitement des patients MNT quand il y a pénurie.
• Nous avons contribué à assurer la solide présence de patients à la réunion sur le développement de médicaments centrés patient de la FDA.

Les objectifs de l’association NTM INFO & RESEARCH

• Nous associer à des chercheurs pour établir de nouvelles recherches médicales et des essais multicentriques.
• Engager de nouveaux chercheurs dans le domaine de la maladie pulmonaire à MNT.
• Nous associer à l’industrie pour trouver de meilleurs traitements pour la maladie pulmonaire à MNT.
• Améliorer les résultats thérapeutiques des patients.
• Solliciter un financement du gouvernement, de l’industrie et de la communauté pour la mise en œuvre de ces objectifs.